Con valor de mujer
Ni más ni menos
Candelaria Rodríguez Sosa
El tiempo Alzhéimer
Es difícil encontrar las palabras que describan todo el dolor, angustia, impotencia y desesperación que se vive en cuando la muerte se anticipa, en un ser querido, impactado sus últimos días por ejemplo de manera fulminante aparece la bendita enfermedad del Alzhéimer.
En el mundo el número de personas con demencia o deterioro de la memoria o intelecto que impide realizar actividades de manera cotidiana se complica cada vez más, ante la presencia de la enfermedad que entra como la humedad en la vida de las personas sin percatarse, y casi siempre aparece de sorpresa.
La enfermedad afecta principalmente a las personas mayores, la demencia no constituye una consecuencia normal del envejecimiento. En el mundo hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. La enfermedad de Alzhéimer, que es la causa de demencia más común, acapara entre un 60% y un 70% de los casos. Es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en el mundo entero, y tiene un impacto físico, psicológico, social y económico en los cuidadores, las familias y la sociedad.
En caso especifico de estudio, encontramos que, en un lapso de 4 meses, el Alzhéimer roba y se apodera de la mente, el cerebro, pensamientos, cabeza, dejando un despojo humano, esquelético.
Las relaciones entre personas enfermas y parientes, permiten dibujar y plasmar toda una experiencia sobre la enfermedad, el tratamiento, el cuidado humano o inhumano hospitalario a todas las personas que en edad senil el Alzhéimer se les presenta, sin ninguna recuperación, sino en camino a la muerte. (Morir antes de morir, del Dr. Arnoldo Kraus).
Abordar la enfermedad del Alzhéimer desde una óptica personalizada, humana y critica, es una herramienta base, para el tratamiento de la enfermedad de la que poco se habla, y hasta ahora, de la que poco se ha hecho.
Abordar el tema desde la parte humana, desde la espiritualidad, es hoy novedoso, entendiendo que la ciencia sino esta reñida con temas de sensibilidad, tampoco los toma en cuenta, y eso es un asunto pendiente.
Desde que la enfermedad del Alzhéimer fue descubierta hace 106 años por Alois Alzhéimer, en noviembre de 1906, poco se ha hecho para la muerte digna de las personas. Morir con dignidad, que incluye decidir sobre sus cuerpos, sobre su existencia, y evitarle a los moribundos el proceso indigno de morir.
Podemos percatarnos que se necesita congruencia ética, humana y científica para el buen morir de los pacientes con Alzhéimer, pues a 106 años del descubrimiento del Alzhéimer, la humanidad entera, poco se ha interesado en buscar de manera holística sino la solución para curar la enfermedad, si al buen morir.
El Alzhéimer ocasiona los cambios que antes se mencionan en este articulo, que hace que la persona enferma se aísle debido a los cambios de conducta que muchas veces son objetos de burla o cuando la familia los oculta. “La estigmatización es un fenómeno que camina con la enfermedad, y que incrementa la vergüenza:. Avergonzado por su propio estado, las personas enfermas se les incrementa su vulnerabilidad, con el desprecio social.
Y es que desde el todo, como lo describe la holística, permitirá entender los eventos desde múltiples interacciones, para asumir una actitud integradora, que explique a los familiares, amigos y sociedad, sobre el proceso de la enfermedad para encaminar a los pacientes a un buen morir, o morir con dignidad.
Se trata de darle dignidad a las personas en su lecho de partida. Muerte digna ofrecida por la ciencia y la humanidad entera.
Aunque se hable de los cuidados paliativos poco se sabe sobre la muerte digna de las personas enfermas con Alzhéimer.
En México, la esperanza de vida en 1930 era cercana a los 34 años, en el 2000 aumento a 75 años y se ha mantenido así hasta el 2009. La pregunta, ¿va aparejado la atención, bienestar y cuidado de las personas adultas mayores, por el Estado y la familia?
Cada día, solo por ser viejos, las personas si bien son abandonadas desde las calles, hasta en los albergues, muchas veces, viven encerrados en sus hogares y muchas veces maltratados. Abandono a un mal morir.
En un resumen de la Geriatría en México, escrito por Luis Miguel Gutiérrez – Robledo, Flor María Avila – Fematt y Mario Montaña Alvares, señala que la transición demográfica y epidemiológica que experimentan la población mundial, incluyendo los países de América Latina y el Caribe, esta asociada con el envejecimiento de la población y el aumento en la prevalencia de enfermedades crónicas que condicionan dependencias funcional e incremento en los costos directos e indirectos de la atención Médica.
En México, dice el resumen, se espera que para el 2050 uno de cada cuatro habitantes tenga más de 60 años de edad. Por ello, a partir de 1985 comenzaron a desarrollarse en el País programas universitarios destinados a la formación de recursos humanos médicos y paramédicos en la atención de los adultos mayores.
En julio del 2008 se firmó el decreto presidencial mediante el cual se fundo el Instituto de Geriatría de la Secretaría de Salud, proyecto destinado a apuntalar el desarrollo y formación de programas académicos de excelencia en geriatría gerontología, fomentar y desarrollar la investigación sobre el envejecimiento y participar en la creación de programas y políticas de salud destinadas a la atención de calidad de los adultos mayores.
Los decesos por Alzhéimer en el mundo
Según la OMS en el mundo hay mas de 20 millones de enfermos con Alzhéimer, lo que representa el 70 porciento de las enfermedades geriátricas. En México existen 2 millones de personas con Alzhéimer, mientras que en Estados Unidos se calcula entre 14 y 16 millones de victimas al 2050, y 100 millones en el mundo.
En México es la primera causa de demencia senil.
Esta enfermedad afecta entre 4 y 5 millones de norteamericanos, y es la cuarta causa de muerte entre los adultos en los Estados Unidos.
•Incluye aproximadamente al 10% de los mayores de 65 años. •18.9% de los que se encuentran entre los 75 y 84. •50 % de los mayores de 85 años.
El Instituto Nacional de Envejecimiento de Estados Unidos calcula entre 14 y 16 millones de víctimas en este país para el año 2050 y 100 millones en el mundo según la OMS. Esta enfermedad le cuesta actualmente 100 billones de dólares anuales a los Estados Unidos. Según proyecciones en el 2010 serán 160 billones y en el 2050 un trillón de dólares anuales, solo en E.U., lo que sería más que el presupuesto actual de defensa de dicho país.
En los estudios hechos alrededor del mundo, se ha constatado de manera sólida, que las dos principales causas de demencia en la mayoría de los países son: la enfermedad de Alzhéimer y la demencia vascular (o por multiinfartos crebrales)
En México aún no se han publicado estudios adecuados. Muchos médicos asumen que, al igual que en los países occidentales e industrializados, en México la primera causa de demencia es la enfermedad de Alzhéimer. (Alzhéirme en México, IAP).
El Alzhéimer es un problema de salud pública en México, es la principal causa de demencia en la vejez, debido al deterioro progresivo de las capacidades intelectuales y cognitivas que llegan a generar una gran dependencia, por ser neurodegenerativa.
Los síntomas del padecimiento, como la pérdida de memoria y del olfato, problemas con el habla y el sueño, dificultad para desempeñar tareas habituales, cambios repentinos en la personalidad, así como desorientación en tiempo y lugar, provoca que el cuidador enfrenta un fuerte impacto emocional, social y económico, al sufrir el enfermo, deterioro neurológico, físico y sicológico progresivo.
En su historia, Arnoldo Kraus, (Morir antes de morir) describe el sufrimiento de su padre, y el suyo propio, que se agudiza más adelante con la enfermedad de su madre. Arnoldo pasa por estas etapas que impacto emocional, social y económico.
Fundación Alzhéirme en Querétaro
Quienes tienen acceso a estas fundaciones?
En primera instancias todas las personas que se acerquen. Es realmente cierto, porque cuando se habla de morir con dignidad, significa darle a la persona enferma una muerte con dignidad en todo el proceso que dure esta.
Quienes tenga posibilidades de viajar con la persona enferma hasta Querétaro en este caso, será porque tiene posibilidades de solventar el mínimo de gastos, pero quienes no?.
La pregunta es entonces para las instituciones de salud ¿qué hacen para atender a enfermos pobres que no pueden dar no solo el costoso tratamiento, sino la calidad de vida que aun le queda para una muerte digna?
Ya cuestiona Arnoldo la deshumanización de los hospitales y médicos responsables, y más allá de eso, como prolongar vidas a través de la ciencia, si hay abandono de ancianos, tirados en los albergues, o refundidos y olvidados como “cosas” en muchos hogares.
¿Cómo nacen los albergues para enfermos de Alzhéimer?
De acuerdo a la investigación, en 1990 un grupo de familiares de pacientes con Alzhéimer acudieron a un Congreso Mundial de Alzhéimer efectuado en la ciudad de México. Eran familias que habían recorrido un camino tan largo. Habían asistido a consultorios, de análisis, tomografías, médicos, brujos, de gastos, de recetas, inacabables. En el Congreso encontraron el sitio idóneo y se inicia un pacto marcado por una solidaridad que va más allá de la comprensión mutua.
Un año más tarde estas familias, conformadas en un Fondo de Apoyo para la Enfermedad de Alzhéimer abren el primer Centro de Día para pacientes con Alzhéimer y demencias similares en la ciudad de Querétaro con capacitación adquirida en la Universidad de California en Sacramento. Unos meses más tarde, se abre el Centro en la Ciudad de México.
Con el tiempo, el Fondo de Apoyo se transforma en una Institución de Asistencia Privada (1995) y gracias al apoyo de Monte de Piedad se inaugura un nuevo edificio en la ciudad e México, acondicionado con áreas específicamente destinadas a la atención de los pacientes.
Y la vida se nos va entre las manos.
La narración cruda, detallada que hacemos y vivimos de la vida de los seres queridos, paso a paso, es el espejo mismo que refleja la cruda y cruel realidad de cómo se muere en vida.
